[PEDIEN] 희귀질환으로 고통받는 환자들이 이제 더 빠르게 치료제를 만날 수 있게 될 전망이다. 보건복지부가 주최하고 건강보험심사평가원이 주관한 '희귀질환 치료제 접근성 향상을 위한 신속등재 추진방향 공청회'가 지난 5월 27일 서울 포스트타워에서 열렸다.
이번 공청회는 정부의 '국민건강보험 약가제도 개선방안'의 핵심 과제인 희귀질환 치료제 신속 등재 제도를 본격적으로 도입하기에 앞서, 현장의 목소리를 듣고 정책의 완성도를 높이기 위해 마련됐다.
그동안 희귀질환 치료제는 환자 수가 적어 치료 효과를 단기간에 검증하기 어렵다는 점과, 일반 신약과 동일한 평가 절차를 거칠 경우 실제 환자들이 적시에 치료받기 어렵다는 지적이 꾸준히 제기돼 왔다.
정부는 이러한 현장의 의견을 반영해 희귀질환 환자의 치료 접근성을 높이기 위해 등재 소요 기간을 기존 240일에서 100일로 단축하는 방안을 추진한다. 올해 시범사업을 통해 우선적으로 시행될 내용이 공청회에서 발표됐다.
이날 공청회에서는 보건복지부가 희귀질환 치료제 신속등재 추진 방향을, 심사평가원이 신속등재 시범사업 추진 방안을 각각 발제했다. 이후 함명일 순천향대 보건행정경영학과 교수를 좌장으로 학계, 산업계, 환자단체 등 7명의 토론자가 참여해 제도 운영 방향에 대한 심도 있는 논의를 이어갔다.
권병기 건강보험정책국장은 "희귀질환 환자들이 필요한 치료제에 보다 빠르게 접근할 수 있도록 지원하고, 신속 등재 이후 면밀한 사후 평가를 통해 급여 적정성을 점검하는 시범사업 추진 방안을 마련했다"고 밝혔다.
권 국장은 이어 "이번 공청회를 통해 현장의 다양한 의견을 적극 반영해 환자들의 치료 부담을 낮추는 제도로 자리 잡을 수 있도록 지속적으로 노력하겠다"고 덧붙였다.
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