[PEDIEN] 경기도가 희귀질환 환자와 가족을 위한 심리 정서 지원 확대에 나선다.
김용성 경기도의회 의원은 지난 7일, 관련 정담회를 개최하여 지원사업의 체계적인 추진과 개선 방안을 논의했다. 이 자리에는 한국희귀난치성질환연합회, 당원병환우회, DNM1 환우회, 수포성표피박리증환우회 관계자들과 이필수 경기도의료원장, 경기도 건강증진과 공무원 등이 참석했다.
김 의원은 2024년 행정사무감사에서 희귀질환 지원사업의 필요성을 강조하며, 전국 광역자치단체 최초로 관련 예산 5천만원을 확보한 바 있다.
경기도는 확보된 예산을 바탕으로 2025년 7월, ‘빛나는 하루의 쉼’이라는 주제로 희귀질환자와 가족을 위한 힐링콘서트를 개최했다. 당시 340여 명이 참여하여 위로와 공감을 나누는 시간을 가졌다. 이는 치료 중심의 지원에서 벗어나 환자와 가족의 삶의 질과 정서적 회복을 아우르는 정책 전환의 신호탄으로 평가된다.
경기도는 올해 기존 문화행사 지원에서 나아가 심리 정서 지원 프로그램을 체계적으로 확대할 계획이다. 환자와 가족 간의 교류를 기반으로 자조모임을 활성화하고, 심리 전문가와 퍼실리테이터 등 전문 인력이 참여하는 프로그램을 통해 지속 가능한 상호 지지체계를 구축한다는 방침이다.
김용성 의원은 “지난해 문화행사도 의미 있었지만, 더욱 직접적으로 체감할 수 있는 지원이 무엇인지 깊이 고민해 왔다”며 “어려운 재정 여건 속에서도 확보한 5천만원 예산은 의미 있는 출발점”이라고 강조했다. 이어 그는 앞으로 예산 확대를 통해 더 많은 환자와 가족에게 실질적인 도움이 돌아갈 수 있도록 노력하겠다고 밝혔다.
정담회에 참석한 희귀질환 단체 관계자들은 지자체 차원의 희귀질환 정책 추진에 감사를 표하며, 5천만원이 체감적으로 훨씬 큰 가치로 느껴진다고 전했다. 이번 정담회는 희귀질환 지원이 단발성 사업을 넘어 지속 가능한 지원체계로 발전해야 한다는 공감대를 형성하는 계기가 되었다. 향후 경기도가 의료 지원과 정서 지원을 아우르는 통합적 지원체계 구축에 박차를 가할 것으로 기대된다.
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