[PEDIEN] 국내 희귀질환 환자가 80만에서 100만 명에 달하는 가운데, 경기도가 희귀질환 환자 지원을 위한 공공의 역할 강화에 나선다.
경기도의회 보건복지위원회 문승호 부위원장은 최근 한국희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장과 만나 희귀질환 환자들이 겪는 어려움을 경감하고 지역사회에서 존엄한 삶을 영위할 수 있도록 지원 방안을 모색했다.
희귀질환은 질환별 특성이 다양해 일률적인 재활 지원 체계 마련이 어렵고, 심리·정서적 지원을 포함한 지속적인 관리 역시 부족한 실정이다.
이에 경기도는 2025년 전국 지방자치단체 최초로 희귀질환자를 위한 자체 사업 예산을 마련했다. 지난해 7월에는 환자와 가족을 위한 힐링 콘서트를 개최했으며, 올해는 미술치유 자조모임을 운영하는 등 다각적인 지원을 이어가고 있다.
정진향 사무총장은 경기도의 별도 예산 마련에 대해 "환자와 가족을 향한 따뜻한 마음을 느꼈다"며 감사를 표하며, 질환별 특성을 고려한 단계적 지원과 함께 경기도의료원, 경기도정신건강복지센터 등 관련 기관의 유기적인 협력을 제안했다.
이러한 지역 연계 지원 방안은 앞서 경인권역 희귀질환 전문기관 의료진과의 논의에서도 제기된 바 있다. 분당서울대학교병원, 아주대학교병원 의료진은 주된 치료는 전문기관이 담당하되, 재활과 정서 관리는 환자 거주지와 가까운 지역 내 관련 기관이 연계해 지원해야 한다고 의견을 모았다.
문승호 부위원장은 "희귀질환자와 가족이 치료와 돌봄의 부담을 넘어 지역사회에서 존엄한 삶을 이어갈 수 있도록 공공의 역할을 더욱 강화해야 한다"고 강조했다.
이어 "환자단체와 전문 의료진이 재활지원과 정서적 돌봄의 필요성을 함께 제기한 만큼, 이제는 실질적인 대응 방안을 모색할 때"라며, 조속한 시일 내에 관련 기관들이 참여하는 자리를 마련해 기관 간 역할 분담과 연계 방안을 구체적으로 논의하겠다고 밝혔다. 이는 희귀질환 환자 지원 시스템에 새로운 전환점을 마련할 것으로 기대된다.
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