[PEDIEN] 중랑구가 희귀질환자를 위한 의료비 지원을 확대한다.

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이고 진단과 치료가 어려운 질환으로 질병관리청에 의해 지정된다.

이번 확대를 통해 크론병, 만성신장병, 혈우병 등 기존 1,272개 질환 외에도 이상각화증, 손발바닥 농포증 등 66개 질환이 추가되어 지원 대상 질환이 기존 1,272개에서 1,338개로 늘어났다.

또한 소득 기준도 기존 중위소득 120% 미만에서 소아와 성인 모두 중위소득 140% 미만으로 일괄 완화됐다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀 난치질환으로 산정 특례에 등록된 환자에게 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 사업이다.

지원 대상자는 환자와 부양의무자 가구의 소득과 재산을 심사해 선정된다.

‘희귀질환 산정 특례' 대상자로 등록되면 요양급여 비용의 90%를 건강보험 재정으로 지원받을 수 있으며 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자는 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 통해 나머지 본인부담금 10%를 추가로 감면받을 수 있어, 요양급여 비용이 사실상 면제된다.

또한, 이전에는 진단서에 질환명이 주상병으로 명시된 경우에만 지원 신청이 가능했으나, 올해부터는 주·부상병 구분 없이 최종 진단명을 기준으로 지원 신청이 가능하도록 개선됐다.

이와 함께 소득 기준의 완화로 더 많은 대상자가 의료비 지원을 받을 수 있을 것으로 기대된다.

구는 진단이 어렵고 장기적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비 부담이 큰 희귀질환자와 그 가족에게 경제적 부담을 덜어주고자 희귀질환자 의료비 지원사업을 연중 시행하고 있다.

2024년에는 지역 내 171명을 대상으로 총 7,798건 약 5억 5천4백만원의 희귀질환 의료비를 지원했다.

또한 2년마다 상·하반기에 정기적으로 희귀질환자 의료비 지원 대상자와 부양의무자의 소득·재산조사를 실시해 대상자의 지원 적정성을 검토하고 있다.

지원 대상 질환은 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 확인할 수 있으며 지원신청은 최근 3개월 이내 발급된 진단서 등 구비서류를 준비해 보건소로 방문하면 된다.

류경기 중랑구청장은 “2025년 희귀질환자 의료비 지원 확대가 의료비 부담으로 어려움을 겪는 환자와 그 가족들에게 사회적·경제적·심리적인 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 구민들이 건강한 삶을 누릴 수 있도록 꾸준히 지원하겠다”고 말했다.